Budując świadomość o chorobie Pompego, wpływamy na jakość życia pacjentów!
Zbudowanie społecznej świadomości na temat choroby i poprawa jakości życia pacjentów to Nasz Everest – pierwsza w Polsce kampania informacyjna dedykowana chorobie Pompego.

O kampanii


Mówi się, że każdy ma swój Everest – szczyt marzeń i możliwości. Niektórzy – jak himalaiści zdobywają go dosłownie, inni pokonując swoje własne słabości, wspinają się na ośmiotysięcznik symbolicznie, w codziennym życiu. Wśród nich są osoby dotknięte chorobą Pompego, dla których wejście po schodach jest jak zdobycie Mount Everestu. Ograniczone możliwości oddechowe i słabnące mięśnie sprawiają, że najprostsze czynności stają się dla nich niebywałym wysiłkiem. Aby zbudować świadomość o chorobie Pompego oraz wesprzeć pacjentów powstała pierwsza kampania informacyjna „Nasz Everest”.

Choroba Pompego


To schorzenie nerwowo - mięśniowe, spowodowane niedoborem enzymu - alfa-glukozydazy, który odpowiedzialny jest za rozkład glikogenu - wielocukru będącego materiałem zapasowym komórek.
Charakteryzuje się osłabieniem mięśni, a także niewydolnością oddechową.
Dotyka nie więcej niż 5 000 – 10 000 mieszkańców Europy w każdym wieku1.
Jest metaboliczną chorobą mięśni, dla której dostępne jest swoiste leczenie przyczynowe spowalniające rozwój choroby, dzięki czemu osoby nią dotknięte mogą być aktywne społecznie i zawodowo

Oś czasu choroby Pompego



Himalaiści


Podczas wspinaczki wysokogórskiej himalaistom towarzyszą zmęczenie, osłabienie kończyn, a także problemy oddechowe. Przekraczając barierę 3 500 metrów nad poziomem morza, zaczynają odczuwać dolegliwości, z którymi na co dzień mierzą się osoby dotknięte chorobą Pompego. Dlatego to właśnie himalaiści stali się ambasadorami kampanii „Nasz Everest”. Zaangażowanie i doświadczenia jakie towarzyszą im podczas zdobywania górskich szczytów, mogą być źródłem inspiracji do wspinaczki na symboliczny ośmiotysięczniki - pokonywania codziennych słabości w chorobie Pompego. Aby wesprzeć pacjentów i pomóc w budowaniu świadomości o chorobie Pompego w 2017 roku Ambasadorzy podejmą próbę zdobycia Mount Everestu także w intencji kampanii „Nasz Everest”.
Zbudowanie społecznej świadomości na temat
choroby Pompego, szybsza diagnostyka
i poprawa jakości życia pacjentów to Nasz Everest!
Kontakt dotyczący kampanii Nasz Everest:
E-mail: kontakt@chorobyspichrzeniowe.pl
tel. (22) 628 50 42
Kontakt ze Stowarzyszeniem Pacjentów z Chorobą Pompego:
Adres korespondencyjny
ul. Francesco Nullo 7/10,
31-543 Kraków
E-mail: kontakt@chorobyspichrzeniowe.pl lub mpcptasinski@o2.pl

Partnerzy