Opis projektu

Steps ahead of Gaucher to międzynarodowa  inicjatywa społeczna stworzona, by zwrócić uwagę na ludzi, którzy żyją z rzadką i wciąż mało znaną chorobą. W październiku, czyli miesiącu  budowania świadomości o chorobie Gauchera na całym świecie sportowcy, pacjenci, członkowie organizacji i wszyscy chętni związują zielone sznurówki, które są symbolem akcji i stawiają krok wsparcia uczestnicząc w maratonach, zorganizowanych wydarzeniach, a także nosząc sznurówki na co dzień. Inicjatywa przełamuje stereotypy jakie na myśl przywodzi choroba genetyczna. Osoby dotknięte chorobą Gauhera, dzięki dostępności leczenia, prowadzą aktywne życie zawodowe, społeczne, rodzinne, czy sportowe. Problem stanowi wciąż niska świadomość społeczna na temat choroby, z którą się mierzą. Prowadzone akcje społeczne sprawiają, że pacjentom łatwiej jest im mówić o swojej chorobie i doświadczeniach z nią związanych przełamując towarzyszące im społeczne odizolowanie. Każdego roku setki uczestników akcji kibicuje osobom dotkniętym chorobą Gauchera w realizacji ich marzeń! Inicjatorem akcji jest Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera.

steps-ahead-of-gaucher
2015

Akcja Steps ahead of Gaucher 2015 rozpoczęła się 4 października podczas jednej z największych imprez biegowych „Biegnij Warszawo 2015”. Ponad 10 tysięcy biegaczy zawiązało zielone sznurówki, które sa symbolem inicjatywy i wyruszyło w dziesięciokilometrowy bieg po stolicy stawiając krok wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Gauchera.

Steps_ahead_of_Gaucher_flaga

W biegu udział wzięła także 10 osobowa drużyna „Steps ahead of Gaucher”.

Akcja trwała w mediach społecznościowych przez cały miesiąc. W tym czasie osoby z całej polski publikowały zdjęcia z zielonymi sznurówkami oznaczając je #gauchera. W ten sposób włączyli się w budowanie społecznej świadomości o chorobie Gauchera oraz wsparli polską społeczność pacjentów.

2014

W 2014  roku Polska po raz drugi wzięła udział w obchodach miesiąca budowania świadomości o chorobie Gauchera  włączając się do międzynarodowej akcji Steps ahead of Gaucher.  5 października 2014 r. podczas Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim wolontariusze oraz członkowie Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Geuchera przekazywali biegaczom informacje na temat choroby Gauchera i zapraszali do udziału w akcji i zawiązania symbolizujących ją zielonych sznurówek.  Do akcji włączyły się także osoby biorące udział w Maszeruję Kibicuję – inicjatywie towarzyszącej biegowi. Dzięki prowadzonej akcji społecznej informacja o chorobie Gauchera dotarła do ponad 14 tysięcy osób. Zaangażowały się w nią także fundacje oraz osoby prywatne z całej polski.

Wystawa „Rzadkie Choroby są Częste” w Klinice Biegacza.

Na tydzień przed imprezą biegową Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim w Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie otwarta została Klinika Biegacza. W Klinice osoby biorące udział w biegu mogły  skorzystać z badań profilaktycznych, a także wzbogacić swoją wiedzę na temat chorób rzadkich, dzięki zaprezentowanej tam wystawie „Rzadkie Choroby są Częste”. Wystawa to edukacyjny projekt, który wprowadza zwiedzających w tajemniczy świat genetyki i pomaga poznać rzadkie choroby oraz inspirujące historie osób nimi dotkniętych.

2013

W 2013 roku Polska Polska po raz pierwszy włączyła się w międzynarodowe obchody. W ramach akcji Steps ahead of Gaucher warszawiacy oraz pacjenci z chorobą Gauchera zgromadzili się na warszawskiej „Patelni”, zawiązali sznurówki  i wspólnie postawili krok wsparcia w rytmie zumby. Pokazali, że pacjenci powinni iść pewnie do przodu, a stawiając każdy kolejny krok z nadzieją spoglądać w przyszłość. Inicjatywę wsparła między innymi Klaudia Carlos oraz prof. Irena Lipowicz Rzecznik Praw Obywatelskich. Wydarzenia zostało połączone z akcją informacyjną o chorobie Gauchera. Oprócz Warszawy w obchodach miesiąca budowania świadomości o chorobie Gauchera wzięły udział inne polskie miasta.

Powiązane projekty

Start typing and press Enter to search